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Carrera Solidaria Zelaia, Asociación ASANOL

Carrera Solidaria Zelaia, Asociación ASANOL (14.05.2018 19:31)

El domingo 3 de junio a las 11’00 horas se dará el pistoletazo de salida en la Plaza de Urdanibia a la II edición de la Carrera Solidaria Zelaia en favor de la Asociación de afectados por la Neuropatía Óptica de Leber (ASANOL).

El recorrido comprende desde el valle de Ibarla a la parte alta del valle de Olaberria, para finalizar en el mismo punto de salida. Un total de 5 km y 380 m con un desnivel de 200 m, por zona completamente rural.

La carrera cuenta con dos categorías: masculina y femenina. La inscripción de 12€ con chip blanco y amarillo, puede realizarse desde el enlace: https://www.kirolprobak.com/competicion_ficha.php?id=2114

Al finalizar la carrera habrá un final de fiesta con regalos y premios para los participantes.

La totalidad de la recaudación que se consiga con esta carrera se dedicará íntegramente a la investigación, difusión, y para reforzar la línea de atención y los servicios de apoyo a los afectados y sus familiares.

Desde ASANOL, agradecemos el esfuerzo del socio y miembro de la Junta, Javier Placeres - vecino de Irún-, por impulsar por segunda vez consecutiva esta carrera así como el apoyo de todos los colaboradores y patrocinadores.

Carrera Solidaria Zelaia, Asociación ASANOL[1]

Sobre la patología

La Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (NOHL) o también conocida como LHON por sus siglas en inglés, es una enfermedad minoritaria, de origen mitocondrial y neurodegenerativa que afecta al nervio óptico y que se caracteriza por una pérdida súbita e indolora de la visión, principalmente, en las personas adultas jóvenes que han heredado alguna de las mutaciones causantes.

No se conoce con exactitud su prevalencia, pero está estimada en torno a 1/50.000 en todo el mundo.

La pérdida de visión debida a la NOHL aparece normalmente entre los 15 y 35 años de edad, aunque puede aparecer en cualquier momento de la vida.

Sobre ASANOL

El 2 de octubre de 2010 varias personas afectadas y familiares crearon ASANOL (Asociación de Atrofia del Nervio óptico de Leber).

ASANOL es una entidad sin ánimo de lucro y se crea con el propósito de erigirse como punto de referencia para profesionales, afectados y familiares.

Asume el compromiso de ofrecer una información útil y actual, así como una respuesta ágil a las consultas y necesidades planteadas.

Se propone ser la voz del colectivo para luchar por sus derechos y necesidades, y trasladar sus demandas a las Administraciones.

Destacar que desde el año 2017, ASANOL cuenta con la declaración de Entidad de Utilidad Pública por parte del Ministerio del Interior.

La patología en cifras

Actualmente se desconocen datos oficiales de pacientes de afectados por NOHL.

Para desarrollar este conocimiento es esencial que las personas afectadas se asocien a ASANOL para, de este modo, elaborar un registro concreto de pacientes, y poder así gestionar esta información para posibles investigaciones, ensayos clínicos, ayudas, etc.

Mostramos datos basados exclusivamente en las personas asociadas a ASANOL (a marzo de 2018), por lo que las cifras reales de prevalencia no son estas, sino que se estiman mucho mayores.

En Euskadi contamos con un total de 7 personas afectadas; 2 mujeres en Bizkaia, 2 mujeres y 3 hombres en Gipuzkoa, mientras que hay 4 personas portadoras; todas ellas en Gipuzkoa. No contamos con ningún asociado de Araba.

A nivel de nacional, ASANOL cuenta con un total de 63 personas afectadas, hombres: 44, y mujeres: 19; 52 personas portadoras de la mutación y 164 simpatizantes (amigos y familiares). La base social de ASANOL está compuesta por 279 personas

Más información en: www.asanol.com

 

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